Cierń

Każda róża ma cierń, nie ma miłości bez cierpienia, a cierpienia jesli nie było miłości. Rodzimy się po to by umrzeć, ale gdy odchodzi dziecko, zauważamy kruchość naszego istnienia i zastanawiamy się nad jego sensem. Bo odejście dziecka jest pozbawione go całkowicie. Śmierć dziecka to jak zerwanie kwiatu róży, a nam zostaje w ręku tylko cierń. Szkoda nam nawet tego ciernia i mimo że nas kłuje i uwiera, nie chcemy go wypuścić z ręki. Nawet lubimy sobie go czasem pościskać i powbijać, żeby przypomnieć sobie jak piękny był nasz kwiat. Z korzenia nie odrośnie nowy, to jest definitywny koniec. Bez szczęśliwego zakończenia.

Jesteśmy osieroceni. zagubieni, rozbici, rozkojarzeni, smutni. I teraz moje ulubiona rada: "Trzeba żyć, masz przecież inne dzieci". Ale ta forma pocieszenia jest fatalna i nie działa. To jak komuś, komu urwało nogę, powiedzieć: nie jest tak źle, masz jeszcze drugą, zadbaj o nią. A to nie takie proste nauczyć się żyć bez nogi. To jest tak jakby ktoś wprogramował w nas smutek i on sobie ciągle pracuje w tle. Nie można go wyłączyć, ani zresetować. On jest obojętnie co robisz i nie ważne jak coś cię będzie cieszyć, to ten smutek przebija się i tak, sprawia, że ta radość nigdy nie będzie juź pełna.

Hania to niezwykły kwiat. Rozkwitła szybko i równie szybko zgasła. Najgorsze było patrzenie na to jak odchodzi. Nie jej samo odejście, ale jego przebieg. Choroba odebrała jej po kolei wszystko: możliwość chodzenia, wzrok, możliwość mówienia. Zapominała słowa, nie mogła sobie przypomnieć najprostszych, typu: herbata. Potworny ból i nasza bezradność. To jakby ktoś posadził Cię i kazał się przyglądać jak ktoś torturuje najukochańszą osobę na świecie. Mimo ogromnego bólu i lęku, Hania odeszła z podniesioną głową, z godnością. Obdarzyła nas cudownym uśmiechem, gdy wybudziła się gdy schodził obrzęk mózgu. Dziękowała za opiekę, uśmiechała się, była tak szczęśliwa. Zapytałam: Gdzie byłaś Haniu, gdy Cię nie było? Odpowiedziała: Nie wiem. Było tam ciemno, ale się nie bałam. Widziałam chłopca z czerwoną buzią. Był na przyjęciu i bardzo się bał i płakał. Miał jakiś zabieg. Poszukaj go, martwię się o niego." Szukałam potem tego chłopca. Nie znalazłam go, ale tata Hani go widział, na zabiegu jednodniowym....gdy Hania była nieprzytomna...

W kolejny piątek było już bardzo żle. Najpotworniejsze słowo świata: agonia. Przez cały tydzień Hania pytała: tato, czy to już? Mąż odpowiadał, nie Haniu. jeszcze nie. Zostań z nami. W piątek już modliłam się żeby Bóg ją zabrał. Piotrek odpowiedział Hani po raz pierwszy: Tak, Haniu, to już. Możesz odejść. Zapytałam: Haniu, widzisz dziadka? Opowiedziała: tak. Mówię, weź go za rękę i idź. Pokiwała przecząco głową... Odeszła następnego dnia, gdy Piotrek biegiem leciał do toalety. Gdy wpadł z powrotem, stanął w drzwiach, w tym momencie oddała ostatni oddech. Godzina 12:00. Nasz świat się rozpadł. Zatrzymał. Lekarz stwierdził zgon. I kolejne dwie godziny czekasz dalej, przy swoim martwym dziecku. Oszczędzę Wam szczegółów. Po dwóch godzinach wraca i ponownie potwierdza zgon. Koniec. Dać pozwolenie na odejście swojego dziecka to najtrudniejsze na co trzeba się zdobyć... I wiesz, że musisz.

Każdy cierń ma swoją różę. Ja moją będę pielęgnować. Pamięć o Hani będzie wieczna, obiecałam jej to, moja miłość nigdy się nie skończy, a żałoba nigdy nie minie i ja wcale nie chce żeby minęła. Hania jest moją nierozerwalną częścią, moim powietrzem. Oddycham teraz nią codziennie, widzę ją w promieniach słońca, w podmuchu wiatru, kroplach rosy.. Zasypiam i budzę się z Hanią. Nie mówimy o niej w domu w czasie przeszłym. Ona jest. Jadła z nami śniadanie Wielkanocne, miała swój talerz, a na nim leżał niebieski motyl, którego znalazłam w kieszeni jej kurtki, jakiś miesiąc temu, gdy chciałam ją wyprać. Nosiła w kieszeni sztucznego niebieskiego motyla, uwierzycie? Rozwaliło mnie to całkiem. Niebieski motyl jest w logo Fundacji, zrobiłam to logo dużo, dużo wcześniej..

Choroba odbiera kawałek po kawałku sprawność i niezależność. Jedyne co możesz zrobić to trwać obok chorego i czekać. Widzisz jak lecą kilogramy, mimo że stajesz na głowie żeby podbić wagę choć o kilka gram. Jak walczysz o każdy kęs, oddech. Gdy Twoje dziecko krzyczy w środku nocy z bólu: "tato, ratuj", a jedyne co możesz zrobić to walić głową w ścianę i gryźć własne ręce, żeby ten ból udźwignąć. Gdzie nie ma pomocy, leki przeciwbólowe nie działają, gdzie głuche telefony odbijają się od ścian, bo są święta i lekarze śpiewają kolędy i to nie czas na rozmowę z nami. Karetka, chwila oddechu, karetka... Czuwanie dzień i noc, odpowiedzi na pytania, które żadne dziecko nie powinno zadawać. Transport medyczny, hospicjum? Na wszystko trzeba mieć skierowania i dodatkowo odczekać swoje, na miejsce w hospicjum trzeba czekać miesiącami, aż inny podopieczny umrze. Szpital odsyła nas tam, chyba nie zdając sobie całkiem sprawy jakie są realia. Nie ma opcji nic załatwić w święta, a karetka nie jest od wożenia na leczenie czy badania. Walka z bólem, czasem, bezsilnością. Hania odeszła mimo wszystko z godnością, podniesioną głową, na własnych zasadach. Z niesłychaną siłą nauczyła nas jak cieszyć się z każdego dnia, jak doceniać wartość życia i każdego człowieka. Poziomem empatii i tolerancji mogłaby oświetlić pół Polski i zawstydzić narzekających na swój los. Obiecałam jej, że nie będzie cicho. Że milczeniem nic nie zmienimy. Że najważniejsza jest pamięć, szczerość, prawda, życzliwość. Godność.

Fundacja im. Hanny Barczak „Wieni Fani Hani” to nasze najmłodsze dziecko. Jej misją jest niesienie kompleksowej pomocy zwłaszcza młodym osobom chorującym onkologicznie oraz ich rodzinom, ze szczególnym uwzględnieniem zapewnienia godnych warunków życia, dostępu do leczenia poprzez organizację transportu, skutecznego łagodzenia bólu, pomoc psychologiczną. Marzę o stworzeniu miejsca, gdzie takie osoby oraz ich rodziny znajdą bezpieczną przystań, do której mogą przycumować. Gdzie będą czuli, że ich życie ma wartość, najwyższą wartość. Gdzie zostaną wysłuchani, gdzie będzie poświęcony im czas, gdzie nie będą numerkiem PESEL spławionym szybko na korytarzu.

Fundacja powstała z potrzeby serca i niestety z osobistego doświadczenia, które pokazało, jak istotne jest wsparcie pacjentów nie tylko w procesie leczenia, ale również w codziennym funkcjonowaniu oraz w najtrudniejszych momentach choroby. Oraz dla Rodzin po stracie. Gdzie dwa słowa za dużo lub dwa za mało naprawdę mają znaczenie. Gdzie najważniejsza jest godność i traktowanie pacjenta z uwagą, rozmowa do niego, z nim, a nie nad nim. Poświęcenie czasu na zwykłą rozmowę, przytulenie, uścisk ręki. Gdzie nie ma większej pomocy niż obecność.

Celem Fundacji jest przeciwdziałanie wykluczeniu poprzez:

• zapewnienie transportu dla osób chorych, potrzebujących dotrzeć na leczenie i badania,

• wspieranie dostępu do specjalistycznego leczenia, w tym leczenia bólu,

• pomoc opiekunom osób ciężko chorych,

• rozwój usług opieki i wsparcia w środowisku domowym.

Fundacja dąży do budowania systemu realnej, szybkiej i dostępnej pomocy, który odpowiada na potrzeby pacjentów i ich rodzin, szczególnie tam, gdzie system opieki zdrowotnej jest niewystarczający. A jest dziurawy i będzie jeszcze gorzej.

Działalność Fundacji opiera się na wartościach takich jak empatia, godność, solidarność oraz szacunek dla życia i doświadczeń każdego człowieka.

Polska to kraj zbiórek, jak kiedyś napisał Ł. Litewka, Polska Rzeczpospolita Zbiórkowa. My też prowadziliśmy zbiórkę na leczenie Hani. Samo założenie to bardzo trudny krok, trzeba schować dumę do kieszeni i poprosić o pomoc. Na początku wydaje Ci się, że ten koszmar zaraz się skończy, że dasz radę sam. Ale w trakcie trwania choroby, jest coraz trudniej, a wyciągnięta ręka jest często ostatnią deską ratunku. Moje obserwacje dotyczące zbiórek: są one często reżyserowane, a ustawiane zdjęcia budzą we mnie pewnego rodzaju sprzeciw. Nie podoba mi się granie na emocjach odbiorców i odzieranie z resztek godności dzieci. W tym przypadku stwierdzenie, że cel uświęca środki, całkiem mi nie pasuje. Wiem, że chodzi o ratowanie życia, ale ja zawsze będę utrzymywać, że nie powinno to być takim kosztem. Chyba, że chory sam podejmuje takie decyzje, że sam wybiera zdjęcia do publikacji. Zbiórki z płaczącymi dziećmi z bólu, budzą mój wewnętrzny sprzeciw, bo wiem, że Hania nigdy nie chciałaby tak zostać opublikowana. Często słyszałyśmy, że Hania nie wygląda na chorą.. A nikt nie miał pojęcia z czym na prawdę musi się mierzyć... A jeszcze gorzej, gdy zbiórka zaczyna żyć swoim życiem i pojawiają się publikacje bez zgody i autoryzacji rodziny i chorego, z tekstami, że ktoś umiera. A to najgorsze, co chory może o sobie przeczytać. Hania prowadziła zbiórkę na swoich zasadach, pieniądze okazało się były naszym ostatnim kłopotem, uzbieraliśmy obrany cel. Do końca z godnością, szacunkiem do jej prywatności, bez zbędnych szczegółów. Zakładając zbiórkę musimy wyjść z cienia, liczyć się też z ciemnymi stronami upubliczniania swojego problemu i wizerunku. Przykre jest to, że większość rodziców jest do tego zmuszona, bo nie udźwignąłby sama tak wielkich kosztów leczenia. Hania jest przykładem walki z procedurami, system, opieką Państwa, która nie działa. My, jako rodzice, rzuciliśmy wszystko, by być przy umierającym dziecku. Co nam zaoferowało Państwo? Zasiłek 215zł miesięcznie... Rehabilitacja? Prywatnie. Dostosowanie domu pod potrzeby osoby na wózku? Prywatnie. Leki, żywienie, dojazdy, chemia w tabletkach, planowana immunoterapia, tego nie refunduje nasze państwo. Programy rządowe to fikcja, wsparcie Państwa to szereg procedur nie do przejścia, gdzie zmęczysz się już na etapie wypełniania formularza. Czy coś się zmieniło? Nic. Kolejne osoby, których choroba przebiega dramatycznie, nie doczeka świadczenia wspierającego i odejdzie zanim nadjedzie komisja, której zadaniem będzie ocena, czy chory umie włączyć telewizor i podetrzeć sobie tyłek.

Dziecko odchodzi, rodzic zostaje. Bez pracy, bez chęci do życia, bez wsparcia. Pieniądze, które były na zbiórce przechodzą na cele statutowe fundacji, jeśli mamy możliwość, przekazujemy innym podopiecznym, kasa z 1,5% jednak przepada. Dopóki dziecko choruje, zbiórki trwają, można czuć się zabezpieczonym. Ale gdy dziecko odchodzi, wpadamy w czarną dziurę. I to przestrzeń dla nas. Będziemy starać się i tu stanąć na drodze i pomóc przejść przez ten tunel osieroconym, poobijanym rodzicom. A co najważniejsze dla naszej Hani: nie pozwolimy zapomnieć. O żadnym z Waszych, Naszych Motyli. Czekam na nadanie KRS i będę się martwić jak zdobyć fundusze. Tymczasem czekamy na montaż domku, bo oczywiście mamy opóźnienie. Tworzymy Żywy Ogród Pamięci, kupiłam za pieniądze ze zbiórki, którą wspieraliście: kopułę dla motyli, poczwarki, uczę się je hodować, nasionka na łąkę kwietną, wolierkę dla króliczków ( będą biegać króliczki), tabliczki pamiątkowe dla Motyli do alei lipowej, domki dla owadów i pszczół murarek. Na 10 maja planowany jest Dzień Otwarty z okazji urodzin Hani, będzie można przyjść i posadzić swoją roślinkę wabiącą motyle. Podlejemy też nasze lipy, symbolicznie. Jeśli macie ochotę wpaść, zapraszamy. Weźcie kocyk piknikowy, bo podejrzewam, że będziemy jeszcze w proszku z organizacją i przygotowaniem terenu :)))

Wierni Fani Hani

www.fundacjahannybarczak.com