Hania Barczak

Niebieski Motyl i Biała Róża

Wiek: 18 lat

Pasje: rysunek, śpiew, grafika

Plany:

ASP

Misja:

Być głosem niesłyszanych

Data urodzin:

11.05.2007 a 10.01.2026 Bóg dał mi skrzydła

Stracisz mnie, zanim mnie pokochasz. Pokochasz
a już wiesz, że mnie straciłeś... Poznaj moją historię...

Urodziłam się w Irlandii, w Wexford w 2007 roku jako pierwsze wyczekane i wymarzone dziecko. Rodzice marzyli o dużej rodzinie, o tym by mieć dom pełen dzieci, zwierząt i przyjaciół. Moje dzieciństwo przebiegało beztrosko, rodzice zdecydowali o powrocie do Polski, do Skierniewic. Wybudowali dom i zdawałoby się, że wszystko zaczyna się układać, a wtedy nadeszło nieoczekiwane: moja choroba.

19.02.2025 usłyszeliśmy diagnozę: Mięsak Ewinga. Ten dzień zmienił wszystko.

Time line

11.05.2007

Dzień moich narodzin. Irlandia, fiordy, wycieczki. Zwykłe dzieciństwo. Powrót do kraju, przedszkole, szkoła, potem technikum. Pierwsze randki. Franek. Pytamy mamę, czy nam pomoże, jak będziemy mieć dzieci. Planujemy razem przeprowadzkę do Łodzi na studia, naiwnie wierzymy, że nasze najbliższe plany to koncerty (kupuje dla nas bilety na mój wymarzony koncert Gorillaz na sierpień 2026), tatuaże, terarrium z pająkiem i pies. Jamnik. Miłość mimo, że młoda i pierwsza prawdziwa , to taka, jakiej wiele z Was nigdy nie spotka w ciągu całego życia na swojej drodze. Dojrzała ponad wiek, co okazało się zwłaszcza podczas mojej choroby. Mama z radością patrzy, jak rozkwitam. Rozwijałam moje zainteresowania: recytacja, śpiew, rysunek, grafika. Zwykłe spotkania ze znajomymi, czas z rodziną, braćmi. Janek, Wojtek i Staś. Moją miłością są koty, a ukochaną kotką Electra. Plany? ASP i kierunek animacja. Lubię anime, Japonię, styl gotycki. Dużo rysuję do szuflady, bo ciągle uważam, że jestem za kiepska, by pokazywać moje rysunki światu. Skromna, ale twarda i przebojowa, z mocnym charakterem. Zawsze w obronie najsłabszych, często przez to pakuję się w kłopoty. Wrażliwa. Wręcz nadwrażliwa. Mam fobię przed wymiotowaniem, to jest główną przyczyną moich lęków.. Szybko okazało się, że będę im musiała stawić czoła na oddziale onkologii... Kocham spacery, niezależność, wolność. Nie daje się wpasować w żadne szablony. Mam swoje zdanie. Uwielbiam chodzić piechotą, w słuchawkach na uszach. Czytać. Świetnie biegam, mam małe sukcesy.

19.02.2025

W grudniu po siłowni, poczułam lekki ból w kolanie. Mama umówiła mnie do fizjo, ale nic nie zauważył niepokojącego. Ból raz mijał raz wracał, mama umówiła mnie do ortopedy. Kazałam odwołać wizytę, bo przestało mnie boleć. Początek stycznia: ból wrócił ale inny, w udzie lekki obrzęk. Znów idziemy do fizjoterapeuty z tatą. Odsyła nas pilnie na USG. Robimy następnego dnia wszystkie badania. Po tyg. biopsja. 19.02. mamy wynik. Mięsak Ewinga, bardzo agresywny i podstępny. Ukrył się w udzie lewej nogi, oplótł kość udową i ma juz ponad 20cm. 4 marca zaczynam leczenie, pierwsza chemia. Potem kolejne cykle chemioterapii, radioterapia, operacja. Gdy myślimy, że to koniec, najgorsze dopiero nadchodzi. Przerzuty do kości, płuc, wątroby, guz w jamie brzusznej. Zmieniamy szpital, gdzie nadzieje daje immunoterapia. W połowie grudnia przerywają badania kliniczne i potwór atakuje jak nigdy dotąd. Przerzuty do mózgu, spadki, toczenia, obrzęk mózgu. Potworne bóle. Marzę o tym, by Święta spędzić w domu. O tym, że wrócę do szkoły przestałam już marzyć.... W Sylwestra jadę na mój ostatni pobyt, z którego już nie wracam. Tata obiecał, że zabierze mnie do domu. Czekam.

10.01.2026

Bóg dał mi skrzydła. Odchodzę. W poniedziałek tata przyjeżdża po moje ciało do szpitalnej kostnicy. Mama czeka w domu. Popołudniu tato zgodnie z obietnicą podjeżdża karawanem pod nasz dom. Ostatni raz widzę mamę w oknie. Moje ciało odjeżdża do kostnicy cmentarnej. W środę 14.01.2026 jest mój pogrzeb. Przyjeżdża cała moja szkoła, poczet sztandarowy, mszę odprawia trzech księży, odczytany został list od biskupa, Prezydent naszego miasta, moja ukochana wychowawczyni i najbliżsi wygłosili przemowy. Niebo zapłakało zimnym deszczem. W ostatniej drodze towarzyszył mi dzwięk skrzypiec, śpiew chóru i płacz wielu, wielu oczu. Trębacz na cmentarzu. Kurtyna. Ale... zaraz. To nie koniec mojej opowieści. Tu na dole została moja mama, chyba się wkurzyła. Rozumiemy się bez słów. Mamo, wiedziałam, że nie odpuścisz. 31.03.2026 mama powołuje do życia Fundację mojego imienia. Rodzice, bracia, Franek i jego rodzina, mój komitet, Miasto Skierniewice zbierają szeregi, by zrealizować mój testament. Jest nas coraz więcej. Posty mamy przeczytały miliony odbiorów, moja historia trafiła do TV i prasy. Mama pisze książkę. Tylko mama, nie rób wstydu i daj moje grafiki tym razem. Mamo Kaczuszko... Odfruwam. Ty wiesz co robić. W dzień pogrzebu wróciłam do domu na chwilę. Zabrałam ze sobą to co kocham najbardziej, jednego kotka. Toffie, w przeliczeniu na ludzkie lata, jest dokładnie w moim wieku. Wierna towarzyszka w mojej chorbie. Electra zostanie, jest mamie potrzebna. Gdy mama wraca po pogrzebie z ogromnym zdziwieniem odkrywa martwe ciałko całkowicie zdrowej kotki. Co się wydarzyło? To moja tajemnica.

Pieniądze z mojej zbiórki trafiły tam gdzie chciałam. Pomogą mojej przyjaciółce Natalii, dwóm chłopcom z przedszkola Stasia i Mieszkowi. Dochód ze sprzedaży książki trafi do kolejnych potrzebujących. Dziury w sercu rodziców nic nie załata, ale może im pomożecie? Ja będę pomostem. Połączę oba światy.

Okazało się, ze dzień mojej diagnozy, to też dzień urodzin Miasta Skierniewice. Co roku, tego dnia, nagrodę dla najlepszego wolontariusza będzie wręczał Prezydent Miasta Skierniewice. To nie koniec mojej drogi, to sztafeta. W tym roku biegnie z nią młoda harcerka Karina.

Mama buduje Żywy Ogród Pamięci, by uchronić nas, dzieci, które odeszły przedwcześnie od zapomnienia. Będzie to coroczne miejsce spotkań dla osieroconych Mam. Nikt w szpitalu nie powiedział mi o odejściu moich przyjaciół. A dzień po - nikt już o nich nawet nie wspomniał. Mama wie, jak to dla mnie ważne. Pamiętać. Mówić. Nie udawać, że śmierci nie ma.

Daję małe znaki, mojej mamie, braciom, ale też całkiem obcym ludziom. Możesz mnie spotkać we śnie, zdrową, w sukni z koronki, jak biegnę w słuchawkach na uszach, w ogrodzie pełnym białych kwiatów i malin. Mama znalazła niedawno w kieszeni mojej zimowej kurtki, w której jeździłam do szpitala, sztucznego, niebieskiego motyla. A zanim go znalazła, dziwnym trafem wszędzie, nawet w logo fundacji, umieściła niebeskiego motyla. To dla niej znak, że idzie drogą, którą dla niej wybrałam. Mama nie mogła się pozbierać z podłogi, kurtki nie wyprała, a motyl... siedzi na moim miejscu przy stole. Miejscu, zawsze wolnym dla tego, kto będzie potrzebował pomocy mojej fundacji.

Mogę odejść spokojna. Jestem spełniona. Nie boję się niczego.

Wasza Hania.